KOPERVIK: Bergljot Vea Larsen og Carl Fredrik Pedersens datter Zarah Angelica (4) lider av det sjeldne syndromet Aicardi syndrom. Det er en medfødt og alvorlig misdannelse i hjernen som gir epilepsi og forsinket utvikling. 

Zarah Angelica har prøvd ulike typer epilepsimedisiner som har gitt bivirkninger. Derfor måtte samboerparet tenke på alternativ behandling. Etter å ha lest at cannabis-olje kunne redusere anfallene med 67 prosent, bestemte de seg for ta i bruk CBD-oljen.

— Epilepsien er behandlingsresistent, og det, i tillegg til at hun har gallegangsatresi, har ledet oss til CBD-olje som behandling. På grunn av at leveren hennes er mer følsom, har ikke førstevalg av epilepsimedisiner vært aktuelt for henne. Sammen med den intraktable epilepsien gjorde dette at CBD ble et naturlig valg for oss, forklarer Larsen og legger til:

— Hun er med andre ord dårligere stilt i forhold til å kunne velge epilepsimedisiner på markedet. Dermed syns vi det er enda mer sårt at hun ikke får sin CBD dekket, som gir henne så god effekt.

Koster 15 000 i måneden

Zarah Angelica har nå brukt CBD-oljen siden 2016. I 2017 opplevde familien å få politiet på døren hjemme i Kopervik. 

— Legemiddelverket har nå godkjent bruken av CBD-olje, og vi får den på resept gjennom fastlegen. Men utgiftene til medisinen som hun trenger øker i takt med veksten hennes. Vi er nå oppe i 15 000 kroner i måneden, forteller Larsen.

Det er store utgifter for en familie på seks. Samboerparet har derfor arrangert ulike dugnader der de har solgt blant annet sokker og tannkoster, og holdt loppemarkeder for å kunne dekke utgiftene til behandlingen. I tillegg har de en innsamling på «Spleis» gående, men det er ikke lett å få inn nok til å kunne senke skuldrene helt. 

— Vi har egentlig ikke overskudd til å drive med loppemarkeder. Vi kjemper en hard kamp hver dag med en syk datter, sier Larsen, som nå håper at en støttekonsert kan gi familien en liten pustepause fra tankene rundt økonomien. 

— En lettelse

Larsen tok kontakt med Johnny Angelund i Iventum, som vil stille lokalet Ovenpaa i Kopervik til disposisjon en gang i året.

— Jeg fikk helt hakeslipp, for han var så positiv og imøtekommende. Det var en lettelse. Vi tok så kontakt med Rags & Feathers som har vært støttende hele veien, og de ville stille opp med en gang. Lokal støtte varmer ekstra mye og det betyr mye at folk i nærmiljøet har medfølelse med den situasjonen vi er i. Vi håper at dette når frem til de rette folkene, slik at de ser hvor mye de lokale hjelper til. Hvor er staten i dette, spør vi oss. Vi prøver å få familielivet til å gå rundt, og det er tøft å måtte kjempe med dette i tillegg, sier Larsen 

Inntektene fra en slik konsert vil hjelpe Zarah Angelica med medisiner i over en måned. 07. november arrangeres den første støttekonserten for datteren. 

— Du føler deg litt som en plage når du maser om penger på Spleis, men med en konsert får man noe tilbake. Det vil være fantastisk om vi kan fortsette med slike støttekonserter.

Klar for første veldedighetskonsert

Konserten på Ovenpaa blir Rags & Feathers første offisielle veldedighetskonsert. Det lokale folkbandet, som består av Oddbjørn Austevik, Kjersti Tingelstad og  Rønnaug Tingelstad, hadde et ønske om å hjelpe etter at Kjersti Tingelstad ble kjent med Zarah Angelicas mor. 

— Hun fortalte om hvor tøft det har vært for dem, og vi føler med dem. Det er viktig å bidra i en så vanskelig situasjon, uten å kreve noe tilbake. Det føles fint for oss. Vi håper at flere artister også vil gjøre det samme, sier Tingelstad. 

Rags & Feathers gav i fjor ut et Cohen-album, og vil spille en del sanger fra dette albumet og en del nye sanger som de har skrevet selv.

— Vi holder på med å spille inn ett nytt album med egne sanger, så det blir litt av hvert. Vi tror det blir veldig fint, og vi håper på at det ikke blir strengere restriksjoner med antall publikummere. Da vurderer vi i såfall to konserter, sier Austevik og fortsetter:

— Vi gleder oss og håper at mange vil støtte en god sak.